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中国被忘却的一百五十万【组图】

中国被忘却的一百五十万【组图】

据推算,中国共有各类罕见病患者约150万。因为“罕见”,他们被理所当然地忽视和放弃,这样一种逻辑对他们而言无异于“屠杀”。走到镜头前,就是他们对这个世界最努力的发声。


被忘却的一百五十万 - 张立杰 - 张立杰

 赵芸,孤儿,2004年生人,先天畸形,北京。七年前, 刚刚出生十天的赵芸被大兴区福利院送到寄养家庭时,张月起和樊瑞兰夫妇接过襁褓里的孩子,脸色蜡黄,胳膊腿纤细如柴。因为早产,她的体重还不到3斤半,头顶凹凸不平,眼睛一直闭着。所幸小姑娘在寄养家庭体会到了家的温暖,她有个不大不小的愿望——改姓张,跟养父姓。她甚至已经给自己起好了新名字“张赵芸”。


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 陈光,白化病,北京。“这一种常染色体隐性遗传性黑色素代谢异常的疾病。正常人体细胞核中有46条染色体,染色体上排列着基因,当染色体或基因出现异常变化时,就会发生各种遗传病,白化病就是其中的一种。”作为“月亮孩子之家”北京地区的联系人,陈光对自己所患的疾病了如指掌。陈光的双眼视力均低于0.1,阅读需要使用放大镜或低视力辅助阅读工具。


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 蒋富军,孤儿,成骨不全症,北京。蒋富军因身患脆骨症(成骨不全症)被遗弃,目前和“弟弟”施文杰(盲童)一起寄养在北京市大兴区礼贤镇农民王玉民家。老人对两个孩子像自己的亲孙子一样,教会了他们很多种乐器,福利院一旦有什么活动,他们祖孙三人的节目是必不可少的保留曲目。


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 陆永强,1963年生人,重庆市,渐冻人症。曾经是企业老板的陆永强以前呼风唤雨,如今却只能呆在家里,实在是天壤之别。讲起病情的发展将不可避免走向死亡,陆永强按捺不住痛哭起来,抽泣着像个孩子。活着的诱惑实在让人无法抗拒,直到今天这个家庭也没有放弃再试试的念头,“好在从前有些积累才能撑到现在”。


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 “瓷娃娃”曲丽,北京。(1983年生)


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 李江林、李瑞兄弟,2002年生人,成骨不全症,北京。从出生到现在,哥哥李江林已经骨折了十几次,父母都是从重庆到北京的外来务工人员,收入非常有限也很不稳定,一家6口挤在一间北五环外出租平房里。2006年,因为第一个孩子发病,父母又生下了一个漂亮的弟弟李瑞,但是和哥哥的情况几乎完全一样,到了孩子一岁半左右,也开始出现同样的症状。


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 崔灿灿(右)成骨不全症,和妈妈、姐姐在出租房里。山东济南。


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章岳,孤儿,北京市大兴区,白化病。因为患病,又是女孩,所以章岳被遗弃成了孤儿。现在,章岳生活在北京市大兴区礼贤镇农村的寄养家庭。尽管这个村子里已经有不少被寄养到各家的孤儿,外表上的显著差异还是让章岳看起来非常特殊,很多孩子都不愿意和她一起玩。

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 高国庆兄弟(双胞胎),成骨不全症,山东。两兄弟常年呆在自家开的小卖店里,第一眼见到他们时,一个躲在柜台后面,一个在里屋的床上。平时他们靠小板凳支撑身体,可以在房间内挪动行走,几乎没有任何室外活动,没有朋友,见到外人非常害羞。


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 “瓷娃娃”合影,北京。左起:曲丽(1983年生)、罗烨祥(2007年生)、李成宝(1980年生)、程博雅(2003年生)。2011年8月20日,这些“瓷娃娃”到北京参加一场属于他们自己的活动——“第二届瓷娃娃全国病人大会”。


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 崔荣华、肖壮母子,成骨不全症,北京。崔荣华、肖壮母子是典型的遗传型成骨不全症患者。当孩子长到2岁多,逐渐开始出现骨折和行走障碍的时候,做母亲的崔荣华选择不再尝试生个“正常”孩子,而是好好把肖壮抚养长大。


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 游顺辉、游乐成父子,腓骨肌萎缩,广东省顺德。2003年对辉叔成仔一家来说,是生命里最难熬的一年。这一年4月,成仔的爷爷去世;5月的一天,正读初二、才满14岁的成仔在上楼梯时,突然腿一阵发软,一节台阶都上不了,倒头就摔了下来。他想挣扎着爬起来,却怎么都使不上劲,被送往医院,被告知得的是肌肉萎缩症。


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 冯国英,渐冻人症,经常要借助呼吸机的帮助度过夜晚时光。


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 徐伟良,1994年生人,北京。从娘胎里刚出来,徐伟良的胳膊就被护士一下子拉断了。已经17岁的徐伟良天生对数字敏感,尤其对数独(九宫格的数字填字游戏)感兴趣,第一次参加北京市数独比赛就拿到了第四名,和他同场竞技的可都是大学生。主办方对他的毅力和水准表示钦佩,特意奖励他一台电脑,甚至决定派他出国比赛。


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 蒋开乾,1985年生人,重庆市梁平县,渐冻人症。蒋开乾已经发病5年了,这在“渐冻人”中间已经算幸运的了,但是他的四肢已经不再灵活,语言功能也在渐渐丧失。正是这种“肌萎缩性脊髓侧索硬化症”已经夺走了他的外公、母亲、姨妈、舅舅等多位亲人的生命。


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 春曼,1974年生人,进行性骨髓肌萎缩症,北京。春曼出生在黑龙江省铁力市一个林业工人家庭,她还有一个小两岁的妹妹心曼。1977年,姐妹俩同时被沈阳军区医院诊断患“婴儿型进行性脊髓肌萎缩症”。


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牛清,1952年生人,肯尼迪综合症,北京。2006年他被正式确诊为延髓脊髓萎缩症(肯尼迪综合症),随着病情的发展,他已经无法独立走路,需要拐杖辅助。但是让牛清感到庆幸的是,虽同为神经元类疾病,自己得的还不是最可怕的“渐冻人症”,虽然生活质量严重下降,但是不至于面临死亡的威胁。

 一位名叫索克曼的基督教牧师曾经说:“当我们是少数时,可以测试自己的勇气;当我们是多数时,可以测试自己的宽容。”


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