陰性艾滋病的實際病例,請大家尊重自己與他人的生命。
这天是星期六,群里更多的网友活动在现实中。但对于“北京火把”们而言,这个Q Q群是他们的精神支柱,因此,群内周末的安静让他们感到无限恐惧。这个群聚集了一群具有相似特征的人:他们大多在“高危”性行为之后患病。他们最初怀疑自己感染了艾滋病,怀疑促使他们反复做H IV抗体检测,结果却一再呈现阴性。这并没有让他们轻松起来,他们继而坚信他们感染了同一种未知的病毒,这一病毒类似艾滋病,还能够通过唾液、体液等轻易传播给亲朋。而“医生也无法找到他们的病因”。为了寻找这个“未知的病毒”,他们通过Q Q群走到了一起,他们希望政府对这个“未知的病毒”给予关注。
目前,在中国类似的Q Q群共有数十个之多,每个群里都有一两百人。而北京、上海、广州、杭州、武汉等地的艾滋病临床权威机构透露,每家医疗机构每年都接待几千名这样的“病人”,而且,这个数量逐年增加。很多临床专家一致认为,他们得的是“艾滋病恐惧症”(以下简称“恐艾症”)。而这个人群却不认同这个称呼,也不认同专家们的判断,他们给自己定义为“阴性H IV感染者”、“隐性H IV感染者”等等。这个定义,却被专家们看做患者自己的“臆想”,既不能得到医学界的认同,更不能引起政府的关注。寻找和碰壁,希望和失望,求生和破灭,这一切交织在一起,使得他们精神煎熬、生不如死,有人失业,有人离婚,有人自杀,有人恶意传播疾病。因此,无论是单纯的“恐艾症”,还是感染了未知的病毒,这个逐渐庞大的群体都注定无法永远存在于网络之间。
“怪病”来袭
检测均为阴性,症状趋于一致
去年9月份一天,出差到成都的洪生找了小姐。他以前也去娱乐场所找小姐,每次都采取安全措施。这天晚上漱口时,他发现牙龈上长了一个水泡,第二天就消失了,接着就开始发烧,不过输液后很快就好了。但因为刚刚找过小姐,他还是担心自己被传染了艾滋病。他记得,那天晚上自己套了安全套,而且因为酒后麻木,他没有成功,但曾和小姐亲吻过。他上网搜索艾滋病相关资料,发现唾液不会传染艾滋病。随后的十几天,他过得很开心。但21天之后的早晨,噩梦开始了。他醒来后发现自己盗汗很严重,腿上有一条线一样的疼痛,额上出现大量疹子。那天上班,他精神恍惚,下班回家后,他用电吹风吹手脚,消毒。他又上网搜索资料,开始极度恐慌,手脚几乎瘫痪。他给自己下了“诊断书”:他得了艾滋病。那夜,他彻夜难眠,盗汗继续,而且浑身疼痛。
第二天晚上,妻子想出去打麻将,他却宣布自己得了艾滋病,他还坦白自己找了小姐。妻子脸色煞白,沉默了良久后说,“你在外面包养情人,我都不怪你,你怎么能做这种事情呢?”几天后,也就是那次性行为后的第28天,洪生就去医院检测H IV抗体。三天后,当得知检测结果是阴性时,妻子高兴得从沙发上跳起来。但洪生躺在沙发上一动也没动,因为他更加相信网上的资料,他认为,他感染的是一种“未知的病毒”。尽管他知道,在感染艾滋病病毒3个月后的检测结果才算确诊,但在3个月内,他就检测了6次H IV抗体,均为阴性。他原本可以安心了,但很多症状在全身出现,吃药、打针都无效,他最后放弃了医院治疗。他认为那名小姐把病毒传染给了他,可当他去寻找那名小姐时,她已经不在了。之后,他的妻女也出现了类似症状,但到医院检查过很多次,只显示血常规不正常、免疫力偏低。
他在四川大学华西医院的免疫科、神经科、性病科、感染科等都检测过,感染科还组织了专家对他们做了3次会诊,都没发现感染艾滋病或者其他病毒。因为查不出病因,医生没开一粒药。通过Q Q群,洪生发现,在网络里,有很多和自己有相似困惑的人,他们自患病起,反复检测H IV抗体,都呈阴性,很多人在北京、上海、广州、深圳等地的医疗机构做了多次检测,不仅排除了H IV感染的可能性,还排除了甲肝、乙肝、肿瘤、结核病等等相似病症可能性。他们认为,他们感染了同一种“未知的病毒”,或者是艾滋病的变异病毒,因为他们的症状相似:有急性期;在急性期,同时出现很多症状,如腹泻、感冒、皮疹等等;急性期之后,一些症状消失,一些症状反复出现,一些症状长期存在。
李太生是北京协和医院感染内科的主任医生、卫生部艾滋病专家咨询委员会临床组组长和艾滋病临床专家组副组长,蔡卫平是广州第八人民医院感染科主任、国家卫生部艾滋病临床专家组专家。通过长期临床观察,李太生、蔡卫平都发现,类似病人的症状确实渐渐趋于一致,至于原因,他们也不知道“但他们绝非得了艾滋病”。李太生总结认为:该病发病可呈急性过程,突然发作并突然缓解;也可呈慢性过程,逐渐发展,长期不缓解。临床表现不特异,多为类似急性H IV感染期表现,如低热、纳差、乏力、盗汗、头痛、体重下降、咽痛、口腔溃疡、腹胀、腹泻等。体格检查多无异常发现,偶有不典型的皮疹。病人们的检测结果还显示了相似的数据:他们的免疫细胞CD 4普遍偏低,血常规不正常等等。
极强的传染性?
“病人”们认为它可通过唾液、汗液轻易传播
8月27日晚,A ndy出现在深圳火车站广场上。他看上去很健康。但他自称,他因为高危行为而感染这个病毒至今已经有好几年了,盗汗、咽喉炎、鼻炎、消化不良、容易疲劳等症状至今犹存。“看上去我们都很健康,工作也正常,但是自身的症状,外人是无法体会到的。”A ndy说。这是一个和洪生有着相似病情的男人。现在,他认为自己的生命并不重要,重要的是,他想知道该病是否具有传染性,家人是否被传染了。传染性是这个人群精神煎熬的主要原因。他们自认为都将病毒传染给了家人,因此有着强烈的负罪感。很多人希望自己真的得了艾滋病。“因为艾滋病至少不会通过生活接触传染给家人。”厦门的“求佛”说。
不过,医生们告诉他们,他们的病并不具有传染性,但又建议他们“最好不要去献血”。“大二”经过多次检测,H IV均呈阴性,当地疾病预防控制中心的医生建议他去看神经科,同时,亲自打电话给他妻子,要求她解除“隔离”。因为之前,“大二”为了避免把病毒传染给家人,和妻儿保持距离,吃饭也分开。医生的举动,让压抑了四五个月的“大二”放松了下来。之后,他和妻子发生了两次无套性行为,并开始抱儿子了。但他说,两周以后,妻儿都出现了高烧、腹泻、皮疹、鼻炎等症状。因此,他愤恨医生、专家们的“恐艾说”。他和国内知名的艾滋病临床专家桂希恩、时代强等人都通过电话,一旦他们提出“恐艾说”,他就会火冒三丈,并几次砸掉手机。“病人”们认为,这种病具有极强的传染性,而且可以通过唾液、体液轻易传播。上海的“隔离”为了检测唾液是否传染该病,故意往一个同事的杯子里吐了一口口水。他自称,一个星期后,他发现这个同事出现了和他相似的症状。
洪生描述的传染情形更让人恐惧。在洪生最初告诉妻子自己得了艾滋病之后,妻子按照土方,每天上山收集十几种药草,煮沸后,让他在一个相对密封的空间里熏,使身体出汗。后来,他分析妻子正是通过汗液被传染的。因为他在熏身体时,浑身都是汗液,而妻子端水、倒水,忙进忙出,和他有肌肤接触。他自称,当年10月份,妻子也出现相似症状。他们十分疼爱女儿,从小到大,女儿的衣服都是手洗,从不和大人的衣服一起放在洗衣机里洗,也不和大人共用一块香皂。女儿是住校生。在他生病期间,女儿偶尔回家时,他坐过的沙发,女儿都不能坐,她要在电脑上玩游戏,他会提前将电脑、键盘、桌椅擦很多遍,并消毒。他还单独吃饭。但在他发病3个月后,女儿也病了,出现了咽喉炎、盗汗、关节痛等病症。他回想认为,女儿被传染的可能性是,在妻子未发病之前,她和女儿并没有分开来吃饭。女儿今年刚考上当地最好的高中、最好的班级,而现在他只希望她能活下去。
9月初,刚刚开学,女儿就连续高烧几天,以致无法上课。但令洪生不解的是,他和妻子从不发烧,只有女儿发烧,如果是同一种病,为什么有不同的症状呢?“一年来,我增加了无数白发,一年来,我失去了所有,我没有了健康,没有了快乐,我的家人随着我陷入深渊,我失去了幸福的家庭,随着病情的恶化,家人对我的抱怨与日俱增。”洪生在手机短信里说,“你不知道我的小孩有多优秀,但我们知道她的名牌大学梦早已破灭,而她不知道,看着她不停抗争,我心如刀绞啊。”他的妻子怨恨地对他说,“如果女儿没被感染,我会原谅你,我自己被传染就无所谓了。”洪生在病后一个月左右,才加入“真相群”,通过“病友”们的交流,他才发现大家症状相似,而且该病可以通过唾液、汗液传播。他很后悔加入群的时间太晚了,“如果早点加入,早知道这个病的传染性很强,可能不会传染给家人了”。
不全是臆想
“不排除一部分人真的感染未知病毒的可能”
“深圳上帝”是“真相群”的群主。他自称,他无意间把疾病传染给了哥哥、侄子,还有同事。他所在的公司有40多人,他通过同事们用药来判断,该公司约有20多人被他传染。他认为,共用一部电话机、聚餐、勾肩搭背的亲密行为等方式均可传染该疾病。不过,他至今还和女朋友生活在一起,并且有接吻和性生活,但她却没有明显的病症。她一直坚信他没有艾滋病,希望他早日“脱恐”。显然,“深圳上帝”描述的传染性自相矛盾。艾滋病临床专家李太生、蔡卫平、桂希恩等人通过临床发现,这类人群所描述的传染性是“臆想出来的”,他们很少带着家人一起来看病,只有少数人带着家人来看病,而家人偷偷告诉医生,“我没病,他非要说我有病”。然而,如洪生、“大二”这样确实全家患病的案例还有很多。因此,能够解释的说法是:这个人群并不同属一种情况,有人恐艾,有人真的病了,有的具有传染性,有的所谓“传染性”确实是臆想出来的。
“大二”认为,Q Q群里的病友,鱼龙混杂。他自2007年底,加入“阴性感染者”的Q Q群,通过网友交流,他收集并加入的“阴性感染者”的Q Q群有二三十个之多,每个群里都挤满了人。他发现,有的“病友”后来确诊口腔感染念珠菌,或者皮肤卡波西等其他病症,也有少数人是确诊的艾滋病人,但是他们混在群里散布谣言,吓唬“病友”。有些人性行为比较混乱,得病后,连去医院检查的勇气都没有,他们在群里看病友交流病情,以对应自己的症状。而更多的人则是“恐”,有的人纯粹“恐”,如怀疑老公出轨等,有些是因为有高危性行为,或修脚、打架等行为,而产生某些病症,如舌苔白、乏力、肠胃紊乱等等,而因此恐惧。“大二”认为,“这些症状都是可以‘恐’出来的”。
“真相群”原群主是福建的一个网名叫“平安”的网友,他原本也以为自己感染了“未知的病毒”,因此建了这个群,后来,他的症状都消失了,他遂将这个Q Q群转交给了“深圳上帝”。“大二”估计,Q Q群中,恐艾人群占80%,剩下的人确实病情严重,他们排除了H IV,但出现了很多和艾滋病相似的病症,且传染性很强,“很可能是一种新的病毒”。桂希恩等专家们的看法,和“大二”一致,“大多数是恐艾症,但不排除一部分人真的感染未知病毒的可能”。