这是芙蓉街人物志的第五部“瓷娃娃”,关于丹丹与双双姐妹的故事,很多朋友通过我先前的帖子已经了解很多。再次把这个故事编辑发帖有两个原因:
丹丹姐妹是芙蓉街人物志里不可或缺的人物,芙蓉街见证了她们的苦难与坚强,她们通过芙蓉街见证了世间的人情冷暖。
在2012年的第一帖,我想唤起大家对这个不幸家庭逐渐褪色的记忆,再次唤醒我们昏昏欲睡的恻隐之心。
仅此而已!
瓷娃娃,是一种疾病的代称,“成骨不全症”又叫“脆骨病”。这个美丽名字的背后是一个极其脆弱的群体,她们生下来就承受着频繁骨折的痛苦与巨大的精神折磨,忍受着常人难以想象的痛苦。在中国大概有10万这样的患者,疾病带给每一位病友切身的痛苦,带给每一个家庭沉重的精神和经济负担,也带给她们与其他人不同寻常的苦难经历。
2011年10月28日,在芙蓉街拍照的我偶遇了这样一个家庭,下面的图片与文字将我们带入两个瓷娃娃姐妹的真实生活,让我们从了解到关注,从关注到关爱,我们的每一点帮助,哪怕仅仅是不歧视,都能给她们带来温暖和希望。
1、周玉丹 11岁 周玉双 5岁
山东菏泽牡丹区沙土镇贾庄村人氏


姐姐丹丹病情较重,至今无法行走与自理;双双病症较轻,并得到了早期的及时治疗,正常行走没问题,但是剧烈的运动或者摔倒,都可能随时导致骨折。
生存与治疗带来的巨大经济负担,使得两姐妹从小就跟随姥爷姥姥和同患此病的母亲,背井离乡,来到济南芙蓉街乞讨为生。


2、他们租住的住所,位于济南市王官庄一处6平米左右的平房。

3、这辆普通的电动三轮车,对这个家庭来说,承载着这个家庭全部的希望。每天由姥爷拉着丹丹母女到市区繁华路段乞讨,姥爷姥姥卖些小商品糊口度日。

可能你不会想到,这辆车还是丹丹母女两人的栖身之地,由于房间太小,母女二人一直住在这辆三轮车上,无论刮风下雨,春夏秋冬。

4、丹丹的姥爷向我们详细介绍了孩子的病情与家庭状况。他们一家2009年来济南治病,虽然得到过媒体的关注,实际收效甚微,得到的捐助也是杯水车薪。巨额的医疗费用与生活压力让这个家庭不堪重负,姥爷与妈妈最大的担忧就是自己过世后,孩子如何生存。

5、姐妹俩隔着车子在玩。正值天真烂漫的年龄,生活的艰辛并没有泯灭孩子快乐的天性。孩子们最大的愿望就是能上学读书,但愿这不是个奢望。

6、家里很少来人,我们的到来让一家人很高兴,他们仿佛看到了希望。

临分别时,双双胜利的V字手势与身后丹丹充满期盼的目光,既像是代表这个不幸家庭的坚强与乐观,又像是对我的鼓励,坚持,坚持下去!从这一刻起,我不再是一个唏嘘的旁观者,面对孩子,我无法去熄灭那眼睛里的希望之火。

7、 2011年 11月1日,终于联系到坐落在北京市宣武区广安门外大街广华轩1号楼B座2206室的“瓷娃娃关怀协会”,办公室主任魏瑞红女士认真听取了我对该母女的情况汇报,并帮助我联系到“瓷娃娃关怀协会山东办公室”。山东办公室的张晓黎女士热情答复了我的许多问题,表示已将周玉丹与同患此病的妹妹周玉双列入该组织的救助计划。
由此,一场一组照片引发的爱心联动正式拉开了序幕。
8、2011年11月5日,济南恒隆广场。
由“瓷娃娃关怀协会山东办公室”与济南大学联合举办的为瓷娃娃筹集善款的义卖会,热心市民纷纷慷慨捐助。




9、2011年11月13日,在山东省质量技术监督局仪器供应站的全力协助下,在山东摄影部落爱心摄友和社会爱心人士的热心支持下,“还好我们的爱不脆弱”瓷娃娃捐助活动正式举行。
参与这次爱心捐助活动共有81人次,最让我感动的是其中有老人、孩子、残疾人、保安、路过的好心人…
共收到捐助善款:11262.5元;过冬衣物:107件;粮油食品:45件;图书及学习用品:34件。
在此,特别感谢广东的摄友“沙舟”,这位素不相识的可敬的大姐一直关注着救助的进展,寄来了过冬衣物与1000元的善款。








这是山东“十大杰出母亲”全国爱国拥军模范“兵妈妈”齐亚珍大姐,无数次来到丹丹家问冷暖,送爱心。

在这个日渐冷漠的社会中,我们这些素不相识的人走在一起,选择了拒绝冷漠,拒绝无视,只为用自己的行动唤起民众渐行渐远的良知。
10、2011年12月16日,山东电视台与齐鲁晚报带领丹丹一家来到山东省残疾人联合会寻求帮助,期望通过政府的救助能让这个家庭摆脱目前的困境。


11、由于丹丹家庭情况的复杂和国家政策救助范围的局限,此次求助并没有取得实质性的进展。山东省残联特此申请了两千元的救济金,并捐赠轮椅一部(由于捐赠的轮椅不适合此类病人的使用,丹丹家最终没有接收)


12、2012年1月13日,丹丹与双双在山东省立医院接受治疗。两姐妹由于骨密度不高,目前无法进行手术矫正,只能靠打针增加骨密度。一次注射的费用是1500元左右,凭单据可以向北京“瓷娃娃关怀协会”申请报销。


骨密度增高到合适情况时,可以实施矫正手术。手术费用一次大概15000元左右,“瓷娃娃关怀协会”针对每次手术补贴10000元。多出费用病友自付。由于该病症较为特殊,绝大多数病友需要终身治疗,因此,手术费用的解决是最大的困难,也是最需要调动社会爱心人士持续捐赠的款项。
看到我的到来,丹丹很高兴,借我的电话向远在广州的好心人“沙舟”大姐表示感谢。

13、由于丹丹生活不能自理,上学读书的愿望暂时无法实现。现由济南大学的志愿者利用周末的时间给丹丹义务辅导功课。丹丹很聪明,也很刻苦。




这是丹丹会写的第一个字。从她们的眼睛里,我知道她们已经明白了这个字的含义。


14、没有政府的介入,社会的民间力量毕竟是薄弱的,至此,我们依然无法为这个家庭改变什么。丹丹与双双依然跟着母亲每天在芙蓉街乞讨。生活的艰辛与磨难也让这个家庭懂得,自己的命运还靠自己把握,这世界本没有救世主。面对好心人的救助,她们心怀感恩,却从不奢望能够依靠,她们知道,自己的路还需要自己去走…


15、这是在寒冬的雨夜街头,丹丹借着路旁橱窗的灯光写字的照片。我问丹丹:冷吗?丹丹笑着说:一点都不冷。看到丹丹冻得紫红的小脸和她神情中的淡然,我很心酸,是苦难教会了这个孩子该怎样直面残酷的人生…



16、在本文的最后,让我们再一次对视孩子们充满渴望的眼睛。


每一次对视都让我难以平静,这眼睛里诉说的太多...
有些时候,有些人,有些事,需要的是一种义无反顾,需要的是一种信念、一种坚持。
尽管我们都是普通人,所做的这一切也许是杯水车薪,也许起不到多大的作用,但我相信只要坚持下去,这点点星火的爱会有燎原之势,我们用爱心去感动身边的每一个人,这样的爱心传递会形成一条爱的纽带,凝聚成一股爱的力量,这个日渐冷漠而且丑陋的世界,会重新变得温暖而美好!
坚持下去!相信爱!相信美好!